欢迎光临苏州市吴中区医药行业商会网站!
当前位置:首页>>会员风采

“铜娃娃”有救了!——雷允上国药连锁全力为抢救危重病儿找药

作者:来源: 点击数: 155发布时间:2017年10月10日

   今年8岁的璇璇是家中老大,突然出现手脚浮肿、发麻,连张开嘴巴都觉得痛,随后被父母送到苏大附儿院景德路院区。医生通过检查,发现她患上了一种罕见遗传病肝豆状核变性。她有个不到一岁的妹妹此前通过筛查得知,也患有此病,正在潜伏期。
   这是一种运动障碍疾病,发病率为0.5-3/10万,发作是与幼儿先天性不能排“铜”有关。这一病多发生在5岁以上幼儿及青少年,从发现到晚期也就是5年时间,最后成为植物人,或死亡,患病儿童因此被称为“铜娃娃”。由于体内的铜排不出去,璇璇已出现重金属中毒症状,肝脏等器官受到不同程度损伤。
   苏大附儿院肾脏免疫科住院医师沈芸妍表示,该病因为在苏州很少见,治疗对应药的储备量也较少。而且,因为对青霉素过敏,璇璇治疗只能使用注射药二巯基丙磺酸钠,但这种药询问苏州各大医院之后得知断货了。
   2017年9月30日中午,吴中区医药行业商会理事单位苏州雷允上国药连锁总店有限公司得到求助电话后,负责人当即表示,为了抢救“铜娃娃”,一定全力寻找二巯基丙磺酸钠。公司动用自己的购销信息资源,经查找,得知上海、北京有两家药厂生产该药,但是北京紫竹药业有批文却并没有生产,最后在上海禾丰制药找到了该药。在雷允上人和苏州电视台的共同努力下,24小时内找到了苏州儿童医院重金属中毒儿童急需抢救的注射用二巯基丙磺酸钠,罕见遗传病“铜娃娃”有救了。
   雷允上人以自己的实际行动,实践着“300年雷允上,为您的健康保驾护航”的承诺!
                            (苏州雷允上国药连锁总店有限公司 孙晓玲供稿)